Szukam filmu o dziewczynie chorej na raka. Leciał kiedyś na TVP Kultura. Młoda kobieta dowiedziała się, że jest chora na raka i postanowiła czas dobrze wykorzystać ( pamiętam scenę jak grała na gitarze ). Jadnak gdy już była pewna, że czeka ją koniec to dostaje wiadomość, że wyzdrowiała. Kora dostanie upragniony lek. Razem z nią 200 chorych na raka jajnika Polek. – To wspaniała wiadomość! Będzie nam lżej, z ufnością patrzymy w przyszłość. Dziękujemy Konstantemu Radziwiłłowi, ministrowi zdrowia – mówi Kora w imieniu swoim i 200 Polek z rakiem jajnika w zaawansowanym stadium. Artystka zmaga się chorobą od Życzenia dla chorych na raka – na co uważać? Podczas formułowania życzeń dla osoby chorej na raka, ważne jest, aby być delikatnym i taktownym. Chociaż nasze intencje mogą być najlepsze, niektóre słowa lub frazy mogą być źle odebrane lub mogą sprawić, że osoba chora poczuje się gorzej. Unikajmy pustych fraz i banałów. Ponadto działają cytotoksycznie na limfocyty. Stosuje się je m.in. u chorych na chłoniaki, szpiczaka i niektóre białaczki. Stosowane w leczeniu objawowym np. zespół ciasnoty śródczaszkowej. Tyroksyna – podawana jest chorym na raka tarczycy po leczeniu operacyjnym lub radiojodem w celu supresji hormonu tyreotropowego (TSH). . W dobie postępującej cyfryzacji oraz powszechnego dostępu do Internetu rośnie znaczenie jakie odgrywa w naszym życiu rzeczywistość wirtualna. Zwiększa się również czas, jaki poświęcamy każdego dnia na korzystanie z naszych smartfonów czy komputerów podłączonych do sieci. Do Internetu przenosimy coraz więcej ważnych sfer naszego życia. Nic dziwnego, że rosnącą popularnością cieszą się internetowe blogi onkologiczne prowadzone przez lub dla Pacjentów onkologicznych. Stajemy się społeczeństwem otwartym i informacyjnym – serwisy, fora czy blogi stwarzają nieograniczone możliwości dzielenia się informacjami, wymiany poglądów i wchodzenia w interakcje z innymi użytkownikami – Pacjentami. Ma to swoje jasne strony, w ten sposób realizowana jest swoboda wypowiedzi i wyrażania siebie, dzielenia trudnymi emocjami oraz cenną wiedzą, która może okazać się pomocna dla innych chorych na raka. Wokół popularnych blogów onkologicznych tworzy się społeczność osób zaangażowanych i zainteresowanych tematyką poruszaną przez autora. Onkoblog staje się platformą wymiany informacji o możliwościach leczenia oraz porad dotyczących polecanych ośrodków onkologicznych czy specjalistów. Niebagatelną rolę odgrywa wsparcie emocjonalne, jakiego udzielają autorowi bloga onkologicznego jego czytelnicy. Popularność w sieci może przełożyć się również na inne korzyści. Wielu Pacjentów chorych na raka decyduje się na internetowe zbiórki pieniędzy na nierefundowane leczenie ratujące ich życie. Popularny onkoblog stanowi narzędzie, które może pomóc osiągnąć taki cel. Z drugiej strony, przesunięciu ulegają granice prawa do prywatności. Do opublikowanych na blogu onkologicznym materiałów, zdjęć czy danych o zdrowiu – wgląd zyskuje praktycznie każdy zainteresowany. Nie wszystkie opublikowane informacje mogą być również prawdziwe i sprawdzone. Postanowiliśmy stworzyć listę blogów o tematyce raka, które cieszą się dużą popularnością w internecie. A może i Ty zaproponujesz swoją propozycję ulubionego onkobloga, którego warto polecić innym Czytelnikom? Napisz do nas na: kontakt@ BIEGIEM W TRAMPKACH – – nazywam się Anka, jestem trzydziestolatką, która wygrała walkę z nowotworem. Od tego dnia wszystko się zaczęło, moje życie przyśpieszyło i nabrało tempa. BIEGNĘ Z RAKIEM PRZEZ ŻYCIE – – blog onkologiczny to tym, że pomimo raka i braku piersi, można dalej żyć, cieszyć się życiem i… biegać. BU-RAK. RAK TO BURAK! – – przytulił się do piersi, niestety nie był to żaden przystojniak, tylko rak. Nazwałam go BUrakiem i walczyłam co sił. Przeszłam agresywne leczenie i miało być dobrze. Niestety po półtorej roku leczenia okazało się, że wrócił. CZARNY RACZEK – – blog onkologiczny, który powstał z myślą o osobach, u których zdiagnozowano czerniaka DO CZEGO PRZYDA SIĘ CHUSTKA? – – intymny dziennik Joanny Sałygi, znanej jako Chustka. POCHŁONIĘTA – – przemyślenia i przeżycia związane z leczeniem chłoniaka Hodgkina. POZYTYWNA GŁOWA – – osobisty blog o walce z rakiem i o tym jak odnaleźć się w trudnej rzeczywistości pacjenta onkologicznego. RAKiJA, CZYLI JAK UPIJAM SIĘ ŻYCIEM – – Chcę coś powiedzieć. Bóg niech czuwa na tym, żebym nie plotła głupot. WOJOWNICZA – – Wojownicza z wyboru, Amazonka z przymusu. Garść przeżyć do poczytania. ZDROWOLANDIA – – Nowotwór – to się leczy. Zdrowa dieta, pyszne przepisy, ciekawostki. Sprawdź w komentarzach pod poniższym postem, które blogi internetowe o tematyce onkologicznej polecają nasi Czytelnicy. Ich pierwszy raz był niefortunny. Kilkanaście odważnych kobiet, chorych na raka, żeglowało po nadzieję, gdy łódź zaczęła przeciekać. Wzywały SOS, nad ich głowami krążyły helikoptery, a woda wdzierała się na pokład. - Chcieli nas podjąć z wody i po prostu odwieźć do domu. Byłam załamana! Przecież dla tych dziewczyn rejs miał być symbolem wygranej walki z chorobą - mówi Magdalena Lesiewicz, prezes fundacji OnkoRejs, kolejna bohaterka cyklu "Ludzie Trójmiasta", która sama walkę wygrała, a dziś organizuje rejsy dla innych cztery lata temu. Pamięta jak dziś ten październikowy dzień 2014 roku, kiedy w piersi wyczuła guza. Nie potrafi powiedzieć jak, ale, gdy tylko go dotknęła, wiedziała, że jest złośliwy. Reakcja lekarki, zdaniem Magdaleny Lesiewicz, nie pozostawiła wątpliwości. W histerię wpadła jednak dopiero po opuszczeniu gabinetu USG. Spazmatyczny szloch wstrząsnął wtedy całym jej ciałem. To trwało jakieś pół godziny i wydarzyło się tylko raz. Chwilę później otrząsnęła się, bo jest typowym zadaniowcem. Zaczęła wyznaczać sobie małe, ale konkretne cele: znaleźć miejsca na wykonanie biopsji, poruszyć niebo i ziemię, by zorganizować możliwie szybki termin operacji. Potem wszystko potoczyło się błyskawicznie: operacja, chemia, radioterapia, brachyterapia, hormonoterapia. Agresywne leczenie trwało pół roku. Chcesz się podzielić z nami swoją historią? A może znasz kogoś, o kim powinniśmy napisać? Czekamy na maile: ludzietrojmiasta@ Żelki na mdłościW czasie choroby Magda zaczęła prowadzić bloga. Opisywała fazy, objawy i walkę z nowotworem. Stronę nazwała "Wariatkowo", bo to był blog wariatki z rakiem. Dziś witryna ma ponad 600 tysięcy wyświetleń i wciąż - pomimo braku działań promocyjnych - odwiedzają ją kolejne osoby. - Gdy skończyłam leczenie, przestałam też pisać, ale blog zaczął służyć mi jako poradnik dla osób chorych, które szukały odpowiedzi. Pokazałam tam w sposób lżejszy i bardziej przystępny, jak krok po kroku wygląda ta nierówna walka. Nie demonizowałam raka jako preludium śmierci. Starałam się udowodnić, że można traktować chorobę jako... - Magdalena zawiesza głos. - ...pewnie głupio to zabrzmi, przygodę. Po chwili dodaje: - Nie było tak, że od razu tryskałam optymizmem. Ale po chwilowym załamaniu, wiedziałam, że nie mogę się poddać. Starałam się sama sobie robić psychoterapię, pozytywnie nastrajać. Wiedziałam, że jeśli usiądę i się załamię, to tak jakbym oddała życie Magdalena stawiła się u lekarza przed chemią, zapytał, czy jest świadoma, że wypadną jej wszystkie włosy. "Ale na Sylwestra będą? No to najważniejsze" - odpowiedziała z uśmiechem. Były. Zaczęły wypadać nieco później - mniej więcej dwa tygodnie po pierwszej chemii, ale mimo to nie chciała nosić peruki. To byłoby dla niej potwierdzenie, że jest chora, a tego nie chciała. - Człowiek jest swego rodzaju masochistą - każdego ranka sprawdza, ciągnie, poprawia coraz rzadsze kępki. Gdy przeczesywałam dłońmi włosy, wyciągałam ich tysiące. To trudny moment, lepiej się nie katować i po prostu ogolić. Kiedy koleżanka ścinała mi włosy, płakała. A ja? Na początku się trzęsłam, ale gdy zobaczyłam w lustrze swoje odbicie i to, jak koszmarnie wyglądam... zaczęłam się śmiać. Śmiech pomaga - mówi dziś, czarując uśmiechem. Były gorsze momenty. Na przykład po chemii, gdy do łazienki trzeba było się czołgać, a przejście kilku metrów zdawało się być wyprawą na Mount Everest. Do tego nieustanne mdłości i kosmiczne wahania nastrojów. Ale na to też znalazła sposób. Po pierwsze - dużo żelków. Niwelują metaliczny posmak w ustach i pomagają, kiedy chce się wymiotować. Na psychiczny dołek - filmy tak romantyczne, że aż głupie. Pomagają zresetować umysł i przegonić natrętne myśli. Tych dwóch rzeczy potrzebowała także: Walczą z rakiem, powalczą z Bałtykiem RzeźW czasie choroby Magdalena miała problem z odpuszczaniem. Dziś już wie, że na chorobę trzeba sobie pozwolić. Refleksja przyszła późno, ale nie za późno. Już w maju, tuż po tym, gdy usłyszała, że pokonała raka, była z rodziną na Podlasiu, żeby poznać miejsca, gdzie żyli jej przodkowie. Dwa tygodnie później stawiała stopy na toskańskich polach. Do pracy wróciła niespełna rok po feralnym dniu, kiedy wyczuła w swojej piersi intruza. Od razu rzuciła się w wir obowiązków - musiała nadrobić zaległości, znowu wdrożyć się w biurowy tryb. Ale coś się zmieniło. Przewartościowała wiele rzeczy, już nie praca - choć tę uwielbia - była na pierwszym miejscu. To wtedy, tuż po chorobie, swój zalążek miał Jak? Banalnie. Gdzieś przy okazji kolega opowiedział mi o rejsach organizowanych dla osób niewidomych. Pomyślałam wtedy, że świetnie byłoby samej wypłynąć, ponieważ... od zawsze strasznie bałam się wody. Pływałam tylko, kiedy czułam dno, zawsze blisko brzegu. Na rowerku wodnym potrafiłam wpaść w panikę. Ale po przebyciu raka, wiedziałam, że życie jest krótkie. Za krótkie. Chciałam przełamać lęk - mówi. Organizacja pierwszego rejsu była nieco nieporadna, ale braki organizacyjne nadrabiała entuzjazmem. Zaczęło się powoli - od jednego sponsora, który postanowił pomóc, i jednego dziennikarza, który o inicjatywie napisał. Potem potoczyło się lawinowo, coraz więcej osób dowiadywało się o ich akcji, coraz więcej osób chciało je wspierać. Je, czyli Magdę i dziewczyny, które walczyły z chorobą, a które poznała dzięki prowadzeniu Pierwszy rejs i pierwsza przygoda. Mało brakowało, a nie dopłynęłybyśmy z Gdyni do szwedzkiego Visby. Po 30 godzinach na morzu drewniane, leciwe deski zaczęły przeciekać. Dwanaście kobiet, w tym ja z nogą w gipsie, którą złamałam kilka dni wcześniej, i tonący jacht. Nadawałyśmy SOS, krążyły nad nami helikoptery, a sama sytuacja była kompletnie surrealistyczna - wspomina dziś ze nie chciała słyszeć o tym, żeby rejs, który miał być symbolem walki, nadziei i odwagi, skończył się, zanim na dobre się rozpoczął. Na pokładzie miała ze sobą kobiety, które specjalnie pod wyprawę ustawiły harmonogram swoich chemioterapii. Niestety rejs, dla bezpieczeństwa dziewczyn, musiał się zakończyć. Poddanie się jednak nie wchodziło w grę, tak samo jak nie można poddać się podczas leczenia. W kolejną wyprawę wyruszyły jeszcze w tym samym sezonie. - Nie mogło być jednak zbyt różowo. Już w pobliżu Szwecji spotkał nas sztorm. Ale nie taki zwykły sztorm. To była rzeź - wspomina dziś Magda. - Deszcz, grad, wiatr, łajba i do tego nasze prawie zerowe doświadczenie. Poza kapitanem i dwoma paniami oficer, to my byłyśmy jej jedyną załogą. Było naprawdę wtedy, wśród wzburzonych fal, potwornego zmęczenia i jedności kobiet, które łączyła niewidoczna nić wspólnych przeżyć, Magdzie przyszła do głowy refleksja. Dziś powtarza ją, gdy ktoś pyta o co chodzi z tym całym rejsem:- W chorobie jest trochę jak na wodzie. Jeśli jesteś na środku morza, nie powiesz, że wysiadasz. Niektórzy na pokładzie wymiotują prawie bez przerwy, śpi się po 3-4 godziny na dobę. Ważne stają się zupełnie inne rzeczy, a wszystko sprowadza się do tego, by przeżyć. Gdy zachorujesz na raka, twoje życie wygląda podobnie. Są momenty błogiego spokoju, lecz potrafi też porządnie huśtać. Ale nie poddajesz się, bo wiesz, że gdzieś tam w oddali jest ląd. Każdy ma w życiu jakąś rolęPo pierwszym rejsie już wiedziała - musi założyć fundację, by usystematyzować kwestie prawne i finansowe. Reguły miały być przejrzyste, a morski OnkoRejs stać się flagową akcją fundacji o tej samej nazwie. Dziś od pierwszego rejsu mijają trzy lata. Każdy kolejny zabierał coraz więcej osób, dziś trzeba zapisywać się nawet rok wcześniej, bo chętnych jest więcej niż miejsc. Magdalena stawia nacisk, by za każdym razem płynęły nowe osoby - takie, którym potrzebna jest nadzieja i motywacja do walki. Co roku starają się też płynąć w nowe miejsce i spotykać z lokalnymi instytucjami dla pacjentów onkologicznych. Dotąd było Visby, Kłajpeda i osobiście przeprowadza nabory. Choć unika tego określenia, trudno oprzeć się wrażeniu, że pełni dla chorych rolę przewodniczki nie tylko na morzu, ale przede wszystkim w walce z rakiem. Dzwonią często: po poradę, wyżalić się albo zgłosić chęć udziału w kolejnym Nie traktuję tego jako czegoś wielkiego - zastrzega. - Ale myślę, że każdy ma do odegrania w życiu jakąś rolę. Już wiem, że moja jest właśnie taka. Teraz już za późno, by zrezygnować - dodaje ze śmiechem. Na Facebooku stronę fundacji śledzi już 20 tysięcy osób. Nie mają biura, a siedziba znajduje się u Magdaleny w domu. Mimo tego OnkoRejs działa prężnie i znany jest w całej Polsce. Ostatnio fundacji udało się wywalczyć dotację z funduszy europejskich. Więcej jest procedur, ale we współpracy z gdańskim szpitalem Copernicus, pozyskała środki na dwa projekty - profilaktyki raka szyjki macicy i profilaktyki raka jelita. W ramach akcji w czerwcu w województwie pomorskim odbędzie się Marsz białymi plamami. Promotorki onkologicznej profilaktyki dotrą dzięki niemu do miejsc na Pomorzu, w których bada się najmniej osób. Zaczną od Słupska oraz Sztumu i przejdą blisko dwieście kilometrów niewielkimi miejscowościami, gdzie organizować będą spotkania dotyczące profilaktyki. Fundacja jest również organizatorem OnkoRejsu Granicami Polski. Rejs to raczej umowna nazwa inicjatywy, bo w rzeczywistości chodzi o marsz. Polska została podzielona na 34 odcinki, wzdłuż których chorzy i ich bliscy już tradycyjnie będą maszerować przez kilka czerwcowych dni. Pokonywane szlaki to symbol własnych Każdy sam musi oszacować swoje siły, nie trzeba przejść od razu całego odcinka, niektórym wystarczy kilka kilometrów. Ale najpierw lepiej skonsultować to z lekarzem i przede wszystkim wykazać się zdrowym rozsądkiem - zastrzega prezes lata temu Magda z grupą szła w Bieszczadach, rok temu zdobywała Warmię i Mazury. Spali w spartańskich warunkach - bez wody i prądu, ale przeżycie było niezapomniane. Pot zalewał oczy, podeszwy stóp piekły żywym ogniem, a na widok łóżka płakali ze wzruszenia. Choroba przestawała być wówczas głównym zmartwieniem. - Pomagamy żyć pięknie osobom, które zapomniały, jak żyć. Walczymy z demonizacją raka. Pozwalamy choć na chwilę zapomnieć o strachu - mówi Magdalena. - W najbliższym czasie nowotwór będzie miała co czwarta osoba. Każdy z nas zna lub pozna kogoś, kto walczy z rakiem. Musimy pokazać, że z tą chorobą można żyć. OnkoRejs Granicami Polski odbędzie się w dniach 24-30 czerwca. Wziąć w nim udział może każdy. Rejs dla osób chorych ruszy 12 sierpnia. Choć lista jest już zapełniona, można zapisywać się na przyszły rok. Fundację Onkorejs można wesprzeć finansowo. Środki zostaną przekazane na organizację rejsów dla pacjentów onkologicznych. Nr Konta: 27 1750 0012 0000 0000 3227 5494 Piszą, bo boją się śmierci. Bo nie mają z kim o raku porozmawiać. Bo chcą pomóc innym. Od tych, którzy ich czytają, dostają mnóstwo wsparcia. I jest też sporo zawiści. Bartek Prokopowicz nigdy nie zajrzał na bloga swojej żony, nie był w stanie. Zresztą po co? Z jego perspektywy wszystko wyglądało inaczej, te wpisy Magdy były trochę jak zaklinanie rzeczywistości. Jeszcze kilka tygodni przed śmiercią pisała, że jest odurzona wiosną i szczęśliwa. Że uwielbia patrzeć na synka biegającego po podwórku, jest dumna, że nauczył się jeździć na rowerze. Posadzi z nim w ogródku słoneczniki i poziomki, a jak urosną, oszaleje ze szczęścia. Walczyć można na wiele sposobówInternet, choć mówi się o nim tyle złego, jest jednak wspaniałym wynalazkiem. Czasem wystarczy zbieg okoliczności, by poznać osobę, która stanie się twoim przyjacielem. Niekiedy można nawet trafić na kogoś, kto zmieni nasze postrzeganie pewnych spraw i przedstawi ważną lekcję dotyczącą życia – taka jest bohaterka dzisiejszej rozmowy. Poznajcie Martę – dziewczynę, która po otrzymaniu diagnozy raka piersi zaczęła o swojej chorobie pisać w boimy się poważnej choroby, starości, śmierci – to całkowicie zrozumiałe. Często więc podświadomie zamykamy się na osoby, które zmagają się z takimi problemami. Chory na raka? Oj, biedny, wyślę SMS-a – zwłaszcza, jeśli chodzi o dziecko. Próbując jakoś zareagować, szukamy półśrodków i szybko odchodzimy do swoich spraw – jak gdyby choroba nowotworowa była zakaźna niczym ospa. Tymczasem rak, choć odbiera siły, zmienia wygląd i wymaga całkowitego przeobrażenia codzienności, nie oznacza końca życia. Warto o tym mówić. Marta robi to Łońska-Kępa: Opowiedz mi coś o sobie. Znam cię od momentu, w którym trafiłam na twoją stronę – z witryny tatuażysty, który oferował darmowe tatuowanie sutków kobietom po rekonstrukcji. Ale kim prywatnie jest ta dziewczyna, która uśmiecha się nawet na sali pooperacyjnej? Kim była?Marta, prowadząca stronę BUUrak: – Kim jestem? Jestem najzwyklejszą „dziewczyną z sąsiedztwa”. Mam na imię Marta, choć przyjaciele mówią mi Zosia. Z wykształcenia jestem historykiem sztuki, jednak od siedmiu lat pracuję w przemyśle farmaceutycznym. Kocham się uśmiechać i jeść frytki. Prywatnie uwielbiam też śpiewać. To dzięki tej pasji poznałam się z moim mężem. Poza tym maluję, podróżuję, jeżdżę konno. Robię mnóstwo szalonych rzeczy naraz. Jestem zakręconym, kolorowym ptakiem, który dusi się na samą myśl o możliwości zamknięcia w jakiejkolwiek porozmawiajmy o tej klatce. Jesteś osobą, która dowiedziała się, że choruje na nowotwór piersi. O tym, co to zmieniło w twoim życiu, porozmawiamy za chwilę. Powiedz mi najpierw skąd wziął się pomysł na utworzenie strony internetowej dokumentującej przebieg leczenia? Ludzie, którzy usłyszeli podobną diagnozę, zazwyczaj opowiadają o tym w internecie głównie po to, by prosić o pomoc w zdobyciu środków na leczenie. Co cię skłoniło do prowadzenia takiej strony? Co chciałaś uzyskać?– Zacznijmy od samej nazwy i pisowni. Buraki to wspaniałe warzywa, które pomagają szpikowi kostnemu produkować nowe czerwone krwinki. To bardzo ważne dla osób chorych na raka, ponieważ krwinki te niszczy chemioterapia. Buraki były moją pierwszą myślą, gdy zaczęłam przygotowania (jeśli można to tak nazwać!) do tego agresywnego leczenia. Właściwie to jadłam buraki przez całą chemię – oczywiście nierzadko je w siebie wmuszałam, ale jadłam je dzielnie, by wspomagać wyniki mojej krwi. Powtórzona litera „U” także ma swoje znaczenie. Graficzny zapis „UU” przywodzi na myśl kobiece piersi. A ja zachorowałam na raka nie stroni od zdjęć, które okazują jej niezwykły hart ducha (fot. archiwum BUUrak)Powiem ci, że widząc nazwę BUUrak, w pierwszej chwili zwróciłam uwagę na to zaakcentowane BUU – skojarzyło mi się z okrzykiem niezadowolenia, irytacji. Dzieci często robią też „buu”, gdy są smutne. A skąd pomysł na samą stronę?– Zacznijmy od początku. Jak pisałam na blogu, choroba była dla mnie totalnym zaskoczeniem. Dla mnie i mojej rodziny. Miałam 27 lat, wrota kariery stały przede mną otworem, no i chciałam zostać mamą… A tu bęc! Złośliwy rak piersi. Na szczęście jestem typem fightera – nie poddaję się, kiedy napotkam przeciwności losu. Po usłyszeniu diagnozy dałam sobie dobę na to, by ogarnęły mnie wszystkie negatywne uczucia – wiedziałam, że jeśli potrwa to dłużej, na pewno wpadnę w depresję lub inny niebezpieczny marazm. Wylałam z siebie cały żal, a potem musiałam podjąć decyzję o tym, co dalej. Miałam do wyboru: leżeć i kwiczeć lub zmobilizować wszystkie moje moce i walczyć. Pamiętam, jak leżałam nocą w łóżku i patrzyłam w sufit. Uliczne światła malowały na nim kosmiczne wzory. I nagle przypomniało mi się, jak wspaniale jest siedzieć w siodle i galopować po równinie, kiedy włosy rozwiewa ciepły wiatr. Wtedy wybrałam bramkę numer dwa. A pomysł na założenie strony narodził się w mojej głowie niechcący. Kiedy zachorowałam, zaczęłam szukać w internecie informacji o raku piersi. Szukałam odpowiedzi na konkretne pytania: co to jest, jak to się leczy, jak się przygotować do chemii, kiedy wypadną mi włosy, jak zregenerować się po leczeniu i wiele innych. I wiesz co? Nigdzie nie mogłam znaleźć jednego kompendium wiedzy na temat tej choroby. Znajdowałam tylko jakieś ochłapy, strzępy różnych informacji – często doniesienia z jednego źródła obalały te pochodzące z tu też, że ponieważ leczył mnie lekarz onkolog, a nie doktor Google, na wstępie wykluczyłam możliwość czytania bzdur wypisywanych na forach internetowych (choć potem, w trakcie leczenia, czytałam je zawsze, gdy dopadał mnie gorszy humor – żeby mieć z czego się pośmiać). Masakra. Szukałam w internecie wypowiedzi dziewczyny w podobnym wieku, która opisałaby swoją chorobę – abym poznając jej historię mogła się przygotować na to, co mnie czeka. Nie znalazłam nic satysfakcjonującego i wtedy pomyślałam, że skoro nie ma takiego miejsca, gdzie chora dziewczyna może przeczytać, co ją czeka, to ja takie miejsce stworzę i opiszę tam najdokładniej jak potrafię całe leczenie i wszystkie kwestie, które się z nim wiążą. Chciałam w ten sposób pomóc dziewczynom, które kiedyś znajdą się w mojej sytuacji. Będą wystraszone odkrytym nowotworem i zagubione w tych nowych ci się stworzyć takie miejsce. Twoja strona to właśnie kompendium praktycznej wiedzy dla chorych, ale jednocześnie można tu także poplotkować, pogadać z tobą, czasem spojrzeć na siebie i swoje problemy z dystansem. To sprawia, że zasięg strony rośnie. Obserwują ją nie tylko twoi znajomi, ale też chociażby ja (i moja sąsiadka). Zmierzam do tego, że zdjęcia, które wstawiasz, pokazują nie tylko twój upór i siłę oraz ogromny optymizm, ale również skutki chorowania i stosowania leczenia onkologicznego. Czy nie miałaś nigdy wątpliwości przed podzieleniem się takimi fotografiami? Co z taką typową, kobiecą próżnością, która nie pozwala nam wyjść z domu z pryszczem na czole?– Powiem ci szczerze – myślałam, że bloga będzie czytać moja rodzina i znajomi. A jeśli statystyki nie kłamią, to pojedynczy post potrafi w tym momencie przeczytać nawet 20 tysięcy osób! Nie planowałam tego! Dochodzi obecnie do sytuacji, że idę sobie na karaoke i spotykam tam dziewczynę, która czyta mojego bloga. Już na początku założyłam sobie, że będzie tu publikowana prawda, bez żadnej ściemy. Wyglądam jak kupa, więc wrzucam fotę mnie-kupy. Zależało mi na tym, aby zdać relację z chorowania onkologicznego. Jest w tym także pewne „drugie dno” – onkopacjenci są trochę wykluczeni ze społeczeństwa. Zdrowi ludzie się ich boją. Kiedy mówisz komuś, że masz raka, to w przeciągu kilku kolejnych sekund czujesz, jak nagle tworzy się między wami dystans. A przecież ciężka choroba mnie nie definiuje – to jestem ja, taka sama jak wcześniej! Nie choruję na trąd i nie chcę, aby ludzie się ode mnie odsuwali tylko dlatego, że mam raka.#ONKOBEAUTY – hasztag dla kobiet od kobiety (fot. archiwum BUUrak)Chciałam złamać barierę, która naznacza relację między zdrowym, a chorym. Zależało mi na tym, aby pokazać ludziom, że pomimo trudnego położenia jestem dalej tą samą dziewczyną. Może bardziej łysą niż zwykle, ale jednak tą samą. A poza tym wiedziałam co mnie czeka podczas leczenia, więc przyjęłam, że po prostu tak wyglądam i cześć. Jeśli komuś się nie podoba, to nie musi patrzeć. Skupiłam się na walce, a nie na wyglądzie. Jak możesz przejmować się swoim wyglądem, skoro walczysz o życie?! Dostałam co prawda receptę na perukę, ale zdecydowałam, że jej nie zrealizuję. Czuję się piękna i kobieca bez sztucznych włosów. Ale wiem, że my kobiety jesteśmy próżne, dlatego przygotowałam cykl wpisów #onkobeauty. Dotyczą one między innymi dbania o urodę podczas chemii i po niej, zdradzają sekrety makijażu, który maskuje niektóre skutki leczenia (premiera pierwszego posta już niebawem!).Masz rację co do tej bariery. Jako osoba, która onkologicznie nie choruje powiem ci, że wynika to po części z tego, że nie chcesz urazić osoby chorej. Zastanawiasz się, co powiedzieć – tak długo, że w końcu nie mówisz nic i ranisz. Paradoks. Internet pozwala uniknąć tej niezręczności, jaka tworzy się podczas bezpośredniej konfrontacji – może również dlatego komentarzy u ciebie jest mnóstwo. Przeważają wpisy pozytywne – ludzie trzymają kciuki, radzą, dodają energii. Ale trochę znam internetowe piekiełko i zastanawiam się, czy nie pojawiają się głosy, które chcą cię leczyć skręcającą witaminą czy okładami z liści? Czy pojawiają się negatywne komentarze? Jeśli tak, jak to znosisz?– Internet niesie ze sobą spore zagrożenie, jeśli chodzi o hejt – ludzie czują się bezkarni, ośmieleni swoją anonimowością. Pod moim adresem padały komentarze w stylu: „chemia cię zabije” albo „pójdziesz na leczenie i nie wrócisz” i moje ulubione „taka młoda, a ma raka”. Kto normalny mówi takie rzeczy osobie chorej na raka? Chyba mało kto rozumie, że onkopacjent i tak ma już nadszarpniętą psychikę, i że nie każdy chory radzi sobie dobrze ze swoją sytuacją. Takiego pacjenta można bardzo łatwo zranić pochopnymi słowami, dlatego od pierwszych wpisów wszystkich moich czytelników uczulałam, że należy trzy razy przemyśleć to, co mówi się do osoby chorej onkologicznie, bo jej psychika musi pozostać silna, żeby mobilizować ciało do walki. Ze mną sprawa jest trochę inna, bo moją naturalną reakcją na stres jest śmiech. Ja się po prostu z tego śmieję! Życie jest o wiele łatwiejsze, jeśli potrafisz się śmiać z siebie i swojego strachu. Nie mam pretensji do osób, które mnie raniły. Wiem, że życzą mi dobrze, a mówiły te rzeczy ze względu na swoje prywatne doświadczenia, mając zły dzień, czując złe emocje czy przez zwyczajną bezmyślność. Natomiast jeśli ktoś jest w stosunku do mnie bardzo natrętny, zachowuję się asertywnie. Hejt internetowy nie rusza mnie zupełnie – przecież walczę z rakiem. Hejterów zjadam na to mi się podoba. Wróćmy do tego, co jest teraz. Jesteś po operacji. Stosunkowo niedługo, niemniej jednak chyba warto już zapytać – co dalej? Oczywiście wiem, że trwa oczekiwanie na wyniki, rehabilitacja itd. Ale jeśli wszystko pójdzie dobrze, rak zostanie pokonany, a ręka znów będzie sprawna (od Marty wiem, że częstym problemem po mastektomii są obrzęki rąk – przyp. autorka) – czy zastanawiałaś się, gdzie pójść dalej? Jak na nowo poukładać rzeczywistość? Czy masz jakieś plany, marzenia, które pchają cię do przodu?– Od operacji minął miesiąc. Rana zagoiła się pięknie – mój chirurg to istny artysta, niczym da Vinci! Zrobił mi tak piękną bliznę, że aż się zachwyciłam! Łapka jest w trakcie rehabilitacji – nie ukrywam, że kosztuje mnie to wiele siły i wytrwałości, ale efekty widać. Czekam na wyniki histopatologii i ocenę, czy potrzebuję radioterapii. Jeśli nie, za jakieś pół roku mogę zacząć myśleć o rekonstrukcji piersi. Ale spokojnie, na wszystko przyjdzie odpowiedni czas. Aktualnie chciałabym dojść do siebie i wrócić do pracy. Marzenie?Dziewczyny – badajcie się! (fot. Shutterstock)Marzę, aby w Warszawie powstało miejsce stworzone dla nas – kobiet, które są onkopacjentkami. Miejsce, gdzie będziemy mogły wypić kawę, poplotkować, przyjść na rehabilitację albo zumbę. Gdzie będzie można spokojnie dobrać sobie stanik czy protezę, zadbać o paznokcie. Co roku liczba młodych pacjentek onkologicznych rośnie. Wiele z nich znajduje się w przedziale wiekowym 23-45 lat. W Warszawie nie istnieje żadne stowarzyszenie zrzeszające młode amazonki. To jest moje marzenie, aby takie stowarzyszenie powstało. No dobra. Chcę jeszcze wsiąść w siodło i pogalopować w siną dal. Czyli jak prawdziwa pozostaje życzyć spełnienia wszystkich marzeń. I oczywiście dalszego rozwoju strony. Kobiety mogą czerpać z niej siłę i inspirację, znaleźć wiele pożytecznej dla nich wiedzy. A mowa nie tylko o kobietach, które już żyją z chorobą, ale również o tych, które są zdrowe (a przynajmniej tak myślą). Dziękuję ci za rozmowę! Kamila Łońska-KępaZawodowo freelancer copywriter, w przeszłości blogerka. Osoba, która próbuje na nowo odnaleźć się w opowiadaniu historii. Zamieszkała na głębokiej, ale malowniczej prowincji, gdzie pójście do sklepu po bułki to logistyczna wyprawa. Jest mamą, lubi być dobrą żoną. A przynajmniej tak o sobie myśleć. Tuż przed magiczną granicą trzydziestego roku życia wciąż dziwi się światu i lubi o nim

blog dziewczyn chorych na raka